Testimoniales

Sobre el epígrafe XXIV: Derechos digitales en el empleo de las neurotecnologías

XXIV - Las neurotecnologías plantean nuevos desafíos éticos y jurídicos al permitir intervenir directamente en el cerebro y la conciencia, lo que amenaza la intimidad, la identidad y la libertad de las personas. Ante estos riesgos, se han propuesto los neuroderechos, entendidos como una extensión de los derechos humanos tradicionales, que buscan proteger la libertad cognitiva, la privacidad mental, la integridad neuronal y la continuidad psicológica.
Herencia digital
Material educativo

Tradicionalmente se considera que los derechos humanos son derechos subjetivos en tanto que posiciones o estatus normativos que los individuos poseemos en nuestras relaciones con los demás. Parece obvio que una condición indispensable para desarrollar nuestra vida es la agencia moral y la libertad de conciencia, como reza el artículo 18 de la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948: «Toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión...». Asimismo, el artículo 12 de la misma Declaración afirma que «Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada...». Sin embargo, las nuevas neurotecnologías abren la puerta a peligros de manipulación e intervención directa sobre nuestro cerebro y nuestro sistema nervioso, amenazando nuestra integridad mental y, con ello, el último reducto de nuestra identidad y nuestra intimidad: la conciencia. Estas nuevas amenazas recomiendan una actualización de los derechos humanos entendidos así desde una perspectiva evolutiva y adaptativa a la nueva realidad tecnocientífica.

Marcello Ienca y Roberto Andorno (2017) han defendido por ello la definición de unos nuevos derechos humanos, los neuroderechos, a fin de proteger los estados mentales de posibles intromisiones y manipulaciones:

— Derecho a libertad cognitiva:

Se refiere a la “autodeterminación mental” y sería, en cierto modo, una extensión del mencionado derecho humano a la libertad de pensamiento y de conciencia. Incluye dos conceptos estrechamente relacionados: El derecho de los individuos a usar las neurotecnologías emergentes; y la protección de los individuos contra el uso coercitivo de estas tecnologías y la posibilidad de que la tecnología pueda ser utilizada sin su consentimiento.  

— Derecho a la privacidad mental:

Si consideramos los problemas que se plantean para alcanzar una protección adecuada del derecho a la intimidad, parece evidente que es necesario adaptar las normas para lograr el mismo tipo de protección de la privacidad mental. Esta protección debería cubrir cualquier tipo de información obtenida del cerebro por medio de las neurotecnologías y distribuida por medios digitales. Significa proteger a las personas frente al uso ilegítimo de su información cerebral y evitar posibles filtraciones de estos datos.

— El derecho a la integridad mental:

Las intrusiones o acciones en el cerebro de una persona pueden crear no sólo una violación de su privacidad sino también un cambio perjudicial para su estatus neuronal. La presencia de daño es una condición necesaria para que una violación de la integridad mental de la persona haya tenido lugar.

— Derecho a la continuidad psicológica:

Además de la privacidad mental y la integridad mental, la percepción de un individuo de su propia identidad también puede verse afectada por un uso incorrecto de las neurotecnologías. Estas tecnologías pueden ser utilizadas para monitorear las señales del cerebro, así como para estimular o modular las funciones cerebrales. La estimulación puede, como consecuencia, crear cambios en los estados mentales críticos para la personalidad.  Este derecho implica la protección de la identidad personal y la continuidad del comportamiento personal frente a modificaciones no consensuadas por terceros.

En una línea similar, el grupo impulsado por el neurocientífico Rafael Yuste, director del proyecto BRAIN, ha formulado una propuesta de neuroderechos humanos (https://nri.ntc.columbia.edu/content/spanish-webpage):

— Derecho a la identidad personal:

Deben desarrollarse límites para prohibir que la tecnología altere el concepto de uno mismo. Al conectar el cerebro de individuos a computadoras, la neurotecnología podría borrar la línea entre la conciencia de una persona y las entradas tecnológicas externas.

— Derecho al libre albedrío:

Las personas deben poder tomar y tener control sobre sus propias decisiones, sin la manipulación de neurotecnologías externas desconocidas.

— Derecho a la privacidad mental:

Todos los datos obtenidos tras medir la actividad neuronal (“NeuroDatos”) deben mantenerse privados. Además, la venta, la transferencia comercial y el uso de datos neuronales deben estar estrictamente regulados. Sería un caso similar a los datos de salud, a los que se otorga una especial protección.

— Derecho al acceso equitativo a la mejora cerebral:

Deben establecerse pautas que regulen el desarrollo y las aplicaciones de las neurotecnologías de mejora mental a nivel internacional y nacional. Estas directrices deberán basarse en el principio de justicia y garantizar la igualdad de acceso a todos los ciudadanos.

— Derecho a la protección contra sesgos:

Las contramedidas para combatir sesgos deberán ser establecidas de manera estándar en el aprendizaje automático.

Ambas propuestas coinciden en lo básico y pueden resumirse en dos mandatos: Se ha de preservar la integridad mental de intervenciones no consentidas, como reducto último de la identidad personal y de la libertad. Y se debe proteger dicha libertad frente un uso coercitivo de las neurotecnologías que puede producir daño psicofísico, discriminación e injusticia.

En el marco español o europeo esta práctica podría ser considerada una vulneración del RGPD y del derecho a la intimidad (Art. 18 CE). Podría exigir una evaluación de impacto en la protección de datos y consentimiento explícito. En un futuro próximo, podría necesitar el amparo de una ley de neuroderechos, en caso de regulación específica.

Entendemos (HERRÁN ORTIZ, 2023, 156) que no ha de menospreciarse el valor jurídico de la Carta, por cuanto que constituye una hoja de ruta para la regulación a futuro de los derechos digitales, y en este sentido, desvela y marca la política legislativa del Gobierno de España en la regulación de las neurotecnologías. Por ello, resulta fundamental no solo interpretar lo que se dice, sino especialmente lo que no se expresa en la Carta. Así, por ejemplo, no se prohíbe explícitamente el uso de neurotecnología con fines no médicos ni terapéuticos, sino que se limita a disponer que una ley establecerá las condiciones de su utilización para el aumento cognitivo, la estimulación o la potenciación de capacidades en personas sanas.

¿Quién puede ejercer este derecho?

Toda la ciudadanía. Más que un derecho, es un mandato imperativo al legislador para que sea la ley (“serán reguladas por ley”) la que regule las condiciones, los límites y garantías de implantación y empleo de las neurotecnologías en el ámbito digital.  

¿Qué se protege?

  • La libertad de pensamiento y la libertad de conciencia
  • Derecho a la identidad personal
  • Derecho a la integridad mental
  • Derecho a la intimidad
  • Privacidad mental. Neurodatos
  • Acceso justo y equitativo a la mejora cerebral.  
  • Exige el respeto a los derechos laborales de las personas que trabajan dentro de la organización.
  • Preocupación por la injerencia de la tecnología en la vida privada.
  • Preocupación porque la tecnología se pueda usar para vulnerar los derechos fundamentales de las personas

Este derecho debe relacionarse con:

Carta de los Derechos Digitales:

XIX.5:

Derecho de acceso a datos con fines de investigación científica, innovación y desarrollo:

La investigación en áreas como la neurociencia, la genómica o la biónica, entre otras, aplicará lo dispuesto en los párrafos anteriores y, en particular, garantizará el respeto a la dignidad, la libre autodeterminación individual, la intimidad y la integridad de las personas.  

XXI:

Derecho a la protección de la salud en el entorno digital

¿Por qué es importante la regulación de la neurotecnología?  

Las neurotecnologías se ocupan de la actividad cerebral humana, donde residen nuestros pensamientos y sentimientos más íntimos. Plantean cuestiones cruciales desde una perspectiva filosófica, ética y jurídica, “Comprender, tratar y aumentar el cerebro y la mente humanos es uno de los grandes desafíos científicos de nuestra época. Lograr estos objetivos de manera que se preserve la justicia, se salvaguarden los derechos fundamentales y la dignidad humana es la tarea correspondiente de la ética y el derecho.

Ventajas e inconvenientes

Ventajas

✅ Desde la medicina bioelectrónica que mejora la calidad de vida hasta imágenes cerebrales que revolucionan nuestra concepción de la conciencia humana, esta tecnología nos ha ayudado a abordar muchos desafíos.

✅ En el ámbito médico la neurotecnología ha llevado a un progreso significativo en los tratamientos médicos. Ha demostrado tener un gran potencial para mejorar la vida y el bienestar de las personas afectadas por parálisis, trastornos neurológicos y enfermedades mentales. También puede tratar la depresión de manera efectiva.

Inconvenientes

❌ Es necesario poner en valor los derechos humanos ya consagrados, y no aumentar precipitadamente el elenco con nuevos derechos humanos y constitucionales, sin un consenso académico y social previo, que no parece sencillo de alcanzar, y sin un debate jurídico riguroso sobre el alcance de los tradicionales derechos humanos ante el desafío neurotecnológico.

❌ Amenazas de seguridad: protección de datos, neurodatos, ataques cibernéticos

¿Cuál es el papel de los poderes públicos?

Definir las políticas y estrategias públicas que deberán adoptarse por el impacto ético y jurídico de la neurotecnología, buscando conjugar los valores y principios fundamentales que deben delimitar su uso, identificando las áreas de desarrollo científico y social sobre las que deberá actuarse.

Retos:

- La regulación por una ley de los límites, condiciones y garantías del empleo de las neurotecnologías.

Finalmente, debemos tener en cuenta que no todos los derechos que reconoce la Carta tienen la misma eficacia jurídica: algunos son nada menos que derechos fundamentales, recogidos en la CE y reiterados en otros textos normativos (como el derecho a la intimidad y a la propia imagen); otros, están contemplados en la Ley Orgánica de Protección de Datos (como la protección específica de dichos derechos frente al uso de dispositivos y sistemas tecnológicos) y, finalmente, otros, como el deber de formar a los trabajadores, necesitan un mayor desarrollo para que puedan exigirse plenamente, bien a través de la aprobación de leyes, bien a través de la celebración de convenios colectivos.

Para saber más  

CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA:  

Art. 43 - Derecho a la salud

https://app.congreso.es/consti/constitucion/indice/sinopsis/sinopsis.jsp?art=43&tipo=2

Art. 18.1 - Derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen

Art. 18.4 - Derecho a la protección de datos

https://app.congreso.es/consti/constitucion/indice/sinopsis/sinopsis.jsp?art=18&tipo=2  

Reglamento (UE) 2024/1689 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 13 de junio de 2024, por el que se establecen normas armonizadas en materia de inteligencia artificial.  

https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=DOUE-L-2024-81079  

El Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio de Oviedo) del Consejo de Europa. Dado su enfoque en la prohibición del uso indebido de las innovaciones en biomedicina, la protección de la dignidad y la identidad de todos los seres humanos y la garantía del respeto de su integridad y libertades fundamentales, la Convención está bien posicionada para consagrar los neuroderechos a través de protocolos ad hoc o para servir de base para futuros instrumentos para la protección y promoción de los neuroderechos.  

https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-1999-20638

La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea ya reconoce expresamente el derecho fundamental a la integridad mental (artículo 3), como una de las expresiones del derecho fundamental a la dignidad humana (artículo 1), que es también el fundamento del derecho a la intimidad y a la protección de los datos personales (respectivamente, artículos 7 y 8 de la Carta):

https://www.boe.es/doue/2010/083/Z00389-00403.pdf  

NORMAS NACIONALES

Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de datos personales y garantía de derechos digitales:

Disposición final quinta. Modificación de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Se añade un nuevo Capítulo II al Título VI de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Artículo 105 bis. Tratamiento de datos de la investigación en salud:

El tratamiento de datos personales en la investigación en salud se regirá por lo dispuesto en la Disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Tratamientos de datos de salud.

1. Se encuentran amparados en las letras g), h), i) y j) del artículo 9.2 del Reglamento (UE) 2016/679 los tratamientos de datos relacionados con la salud y de datos genéticos que estén regulados en las siguientes leyes y sus disposiciones de desarrollo:

a) La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

b) La Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales.

c) La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

d) La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

e) La Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias.

f) La Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica.

g) La Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública.

h) La Ley 20/2015, de 14 de julio, de ordenación, supervisión y solvencia de las entidades aseguradoras y reaseguradoras.

i) El texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los 105 medicamentos y productos sanitarios, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio.

j) El texto refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre.

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2018-16673  

ARTÍCULOS Y LIBROS  

AMOEDO-SOUTO, C., “El Derecho administrativo español ante las neurociencias y el Neuroderecho: desarrollos y perspectivas”. IUS ET SCIENTIA: Revista electrónica de Derecho y Ciencia, ISSN-e 2444-8478, Vol. 4, Nº. 1, 2018 (Ejemplar dedicado a: TRANSHUMANISMO Y DERECHO), págs. 84-106.

COTINO HUESO, L., La Carta de los Derechos Digitales, Tirant lo Blanch, 2022.

HERRÁN ORTIZ, A. I., “A vueltas con los neuroderechos: ¿es tiempo de configurar nuevos derechos constitucionales en España?” Revista general de derecho constitucional, ISSN 1886-6212, Nº. 38, 2023.

MOREU CARBONELL, E., “La regulación de los neuroderechos”. Revista general de legislación y jurisprudencia, ISSN 0210-8518, Nº 1, 2022, págs. 69-98.

VICENTE DOMINGO, ELENA M. y RODRÍGUEZ CACHÓN, T., “Derecho de la persona, neurodatos y neuroderechos: a research agenda”. Revista General de Legislación y Jurisprudencia 03/2023 ISSN: 0210-8518 Págs. (495 - 526). Editorial Reus. DOI: https://doi.org/10.30462/rglj-03-03-939

AUSÍN, T., MORTE, R. y MONASTERIO ASTOBIZA, A., “Neuroderechos: Derechos humanos para las neurotecnologías”. Diario La Ley, No 43, Sección Ciberderecho, 8 de Octubre de 2020, Wolters Kluwer.  

Autoría:

Isabel Hernández San Juan

Universidad Carlos III de Madrid.

Instituto de Pascual Madoz del territorio, urbanismo y medio ambiente.